Gezondheidsdata democratiseren

Gezondheidsdata democratiseren: dat is een van de belangrijke pijlers van Clear, een bedrijf dat gepersonaliseerd voedingsadvies aanbiedt op basis van glucosemetingen en wetenschappelijke inzichten. Klanten dragen de sensor twee weken en houden bij wat ze precies eten, hoe ze zich voelen, hoe ze slapen en hoeveel ze bewegen. Eerst eten ze wat ze normaal ook zouden eten, daarna eten ze wat ze geadviseerd krijgen. De continue glucosemeting laat zien hoe het lichaam hierop reageert, zodat gebruikers uiteindelijk een voedingsadvies op maat kunnen krijgen.

Privacy by design

Privacy by design, privacy by default zijn de uitgangspunten van de app die Clear heeft ontwikkeld. Chief Scientific Officer Madelon Bracke: “Elke update, elk nieuw proces, alle aanpassingen hangen we hieraan op. Wij verzamelen hier alleen de data die we nodig hebben om goed advies te kunnen geven. Als het programma is afgelopen kan iemand zijn data volledig laten verwijderen of bewaren voor als diegene het programma nog een keer wil doorlopen. Wij vragen dan ook altijd of we de persoonlijke data geanonimiseerd mogen gebruiken voor verder onderzoek. De database is geaggregeerd en anoniem, dus niet meer terug te leiden tot een individu. Vrijwel iedereen geeft hiervoor toestemming.”

De uitgangspunten van het Manifest Tada! passen goed bij het bedrijf, zegt CEO Piet Hein van Dam. “Wij willen dat de regie over de data bij de personen ligt, bij onze klanten dus. Doordat wij nu data ontsluiten die voorheen tot het exclusieve domein van gezondheidsorganisaties behoorden, democratiseren we data. Mensen kunnen met deze gegevens zelf meer regie nemen over hun leven.” Het bedrijf houdt ook oog voor de menselijke maat. Zo zijn de analyses die Clear doet op de data transparant: het bedrijf gebruikt geen black box algoritmes, weet precies welke parameters gebruikt worden en controleert de validiteit ervan regelmatig met echte cases.

Data delen

Gebruikers kunnen er zelf voor kiezen om de data te delen met hun huisarts of andere zorgverlener. In de app van Clear komt daarvoor een portaal beschikbaar. “Dit geeft jou als individu veel meer regie. Doordat je zelf toegang hebt tot je gezondheidsdata kun je ook veel gerichter vragen stellen, een arts kan je daarna dus ook beter adviseren.” De data worden dus niet gedeeld met derden. Van Dam: “De klant betaalt ons, levert data aan en krijgt daar iets heel waardevols voor terug. Dat is de transactie en daarbij is verder niemand anders nodig.” Clear wil graag dat zorgverzekeraars de meting en het advies gaan vergoeden, maar ook daarvoor hoeft er geen data gedeeld te worden. Bracke: “Als zij vragen hebben over de klinische effectiviteit, kunnen we in samenwerking een onderzoek doen naar de geaggregeerde data. En ook de persoonlijke data hoeft hiervoor niet gedeeld te worden. Klanten kunnen als hun verzekeraar Clear vergoedt gewoon hun factuur indienen. Alleen als ze het zelf willen, kunnen ze hun individuele gegevens delen.”

Naast zorgverzekeraars zijn de data die Clear verzamelt ook interessant voor andere partijen. Denk bijvoorbeeld aan gemeenten en andere beleidsmakers. Bracke: “Partijen met onderzoeksvragen kunnen bij ons terecht en als wij de onderzoeksvraag ook interessant of relevant vinden, zullen we het onderzoek in samenwerking uitvoeren. Wij geven de data dus niet weg. Wij hebben specifieke persoonsgegevens en medische data van mensen waarmee we een overeenkomst hebben. Het is daarom onze verantwoordelijk om goed met hun data om te gaan en de relatie met klanten zuiver te houden. Afspraken over gemeenschappelijkheid van data zijn voor ons bespreekbaar als we kunnen laten zien dat onze deelnemers erachter staan om hun data geïntegreerd en geanonimiseerd te delen en zien dat ze er zelf waarde voor terugkrijgen.” 

Over het manifest ‘Tada – Clear about data’

De beloftes van het gebruik van data en nieuwe technologieën zijn groot; onze steden worden groener en leefbaarder, gezondheidszorg effectiever en onderwijs toegankelijker. Maar wat gebeurt er met alle data en wie is er uiteindelijk verantwoordelijk voor? In de manifest Tada bevat waarden die zouden moeten gelden in digitaal verantwoorde steden.

Lees hier meer over Clear en waarom ze lid zijn geworden van de Network Council.

Tekst: Mirjam Streefkerk