‘Goede data’ dragen bij aan de zorg én datawetenschap

“Denken datawetenschappers na over exogene gegevens?” “Een neuroloog wil altijd elk model.” Uit de opmerkingen van de twee sprekers op de 23e meetup in de reeks Medical Data + Pizza blijkt dat er soms een kloof bestaat tussen datawetenschappers en medici. De Medical Data + Pizza meetups, georganiseerd door Amsterdam Medical Data Science (AMDS) – waarvan Amsterdam Economic Board een founding partner is – willen die kloof helpen overbruggen. Projecten en nieuwe ontwikkelingen worden gepresenteerd, waarna iedereen de kans krijgt ze te bespreken onder het genot van pizza. De bijeenkomst op 21 maart in het Amsterdam UMC bracht onderwerpen aan de orde als statistische methoden, exogene versus endogene gegevens, discrete versus aaneengesloten modellen en de dringende behoefte aan meer investeringen in de middelen die nodig zijn om gegevens te verzamelen, bij te houden en te delen. Zoals altijd was er veel stof tot nadenken. En ook, eten.

Sterfterisico’s voorspellen – speelt westerse bias een rol?

De eerste spreker was Daniella Brals, onderzoeker bij Amsterdam UMC en econometrist bij het Amsterdam Institute of Global Health and Development. Zij presenteerde haar werk over de voorspelling van het sterfterisico voor kinderen met een acute ziekte in lage- en middeninkomensomgevingen. Het project ontstond toen ze in contact kwam met een UMC-collega die in Malawi had gewerkt. Hij had gemerkt dat er vaak naast zat in zijn voorspellingen over welke kinderpatiënten zouden overleven en welke zouden sterven. Dit deed de vraag rijzen of er een westerse bias was in de klinische waarschuwingssignalen (CWS) van de WHO, die worden gebruikt om het sterftecijfer te voorspellen.

De CWS worden verondersteld slechte resultaten te voorspellen in lage- en middeninkomensomgevingen bij kinderen die niet ernstig acuut ondervoed zijn (SAM) en alleen bij ziekenhuisopname worden geëvalueerd. Brals en anderen zijn een proef gestart om ten eerste na te gaan in hoeverre het CWS ook kan worden gebruikt om sterfte bij SAM-kinderen te voorspellen, en ten tweede wat de waarde is van het structureel dagelijks monitoren van het CWS tijdens de ziekenhuisopname. De proef omvatte de secundaire analyse van gegevens van 843 gehospitaliseerde SAM-kinderen tussen zes maanden en twee jaar oud.

De gegevens werden geanalyseerd aan de hand van een reeks demografische en medische voorspellers en variabelen zoals de tijd tot sterfte en de tijd tot ontslag. Eerst werden verklarende modellen gemaakt met behulp van terugwaartse selectie om vast te stellen welke van de potentiële voorspellers het nuttigst waren. Vervolgens bouwde het team voorspellende modellen met behulp van de geselecteerde waarschuwingssignalen en andere variabelen. Uiteindelijk bleek de proef een beter voorspellend vermogen te hebben wanneer het CWS dagelijks werd gecontroleerd in plaats van alleen bij opname. En het toonde aan dat er een bijna tienvoudige toename in sterfte was wanneer een kind de top-vijf waarschuwingstekens vertoonde op een dag tijdens de ziekenhuisopname. Ook werd vastgesteld dat het voorspellende model het nauwkeurigst was gedurende de eerste 48 uur na de controle, en daarna sterk afnam.

Het doel van de proef was een eenvoudig instrument te ontwikkelen waarmee clinici het sterfterisico kunnen beoordelen en daarop kunnen reageren. Brals is nu betrokken bij verdere studies met het Childhood Acute Illness and Nutrition Network. Deze wereldwijde groep onderzoekers richt zich op het optimaliseren van de zorg voor zeer kwetsbare kinderen in een omgeving met beperkte middelen. De wiskundige modellen waaraan Brals werkt, kunnen ook aangeven welke kinderen een laag sterfterisico hebben – wat betekent dat schaars zorgpersoneel en middelen het meest effectief kunnen worden verdeeld over de patiënten die dat het meest nodig hebben.

Hoe gegevens de behandeling van ‘een onzekere ziekte’ kunnen verduidelijken

De tweede spreker, Eva Strijbis, werkt in een heel andere wereld. Maar ook voor haar zijn data essentieel. Strijbis is neuroloog in het MS Centrum Amsterdam van het UMC en zet data in in de strijd tegen multiple sclerose. Het MS-centrum richt zich op de vroege opsporing en gerichte behandeling van MS, die Strijbis omschrijft als een ‘onzekere ziekte’. Het verloopt bijna altijd met terugvallen en remissies. Bij elke terugval is de kans groot dat de patiënt met een hogere mate van invaliditeit achterblijft. Er zijn behandelingen die deze cyclus kunnen vertragen, maar het is niet duidelijk waarom de gevolgen van MS bij sommige patiënten mild zijn en bij anderen ernstiger. Een uniforme aanpak, hoewel vaak gevolgd, betekent dus dat MS-patiënten onnodig intensieve behandelingen kunnen krijgen. Strijbis gelooft dat gegevensonderzoek hierin verandering kan brengen. Een onlangs gestart project, genaamd ‘The power of data’ hoopt het MS-centrum in staat te stellen tegen 2030 zorg op maat aan te bieden aan MS-patiënten.

In een eerste stap naar dit doel heeft Strijbis een database ontwikkeld met een dataplatform en een dashboard. Het dashboard is gekoppeld aan het elektronische patiëntendossier en verzamelt, met toestemming van de patiënt, alle gegevens van de afgelopen twintig jaar waarover het MS-centrum beschikt: alles van diagnose tot controles, medicatie en scans. Het dashboard wordt momenteel gebruikt voor relatief eenvoudige vragen, maar de volgende stap is om het te gebruiken voor langetermijnonderzoek. Strijbis is enthousiast over de mogelijkheid om gedetailleerde, op data gebaseerde patiëntenprofielen op te stellen. Door deze te vergelijken kan worden bepaald hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe patiënten met bepaalde kenmerken op bepaalde behandelingen reageren. En dat betekent dat de behandeling op maat gemaakt kan worden.

FAIR data verzamelen

Data, zegt Strijbis, moeten FAIR zijn: Vindbaar (Findable), toegankelijk (Accessible), consistent in het gebruik (Interoperable) en herbruikbaar (Reusable). De weg daarheen brengt heel wat uitdagingen, zegt ze. Zoals de lopende juridische en ethische kwesties rond toestemming, privacy en data-opslag. Dan is er nog het probleem van de verwerking van ruwe multimodale onderzoeksdata – Strijbis laat weten dat er op een gewone dag zomaar 50 scans ‘verdwenen’ zijn. Ze staan ergens op de servers van het Centrum, maar niemand weet zeker waar. Dan is er nog de kwestie van de data die worden gegenereerd door individuele onderzoekers, bijvoorbeeld promovendi, die bij een instelling in dienst treden en na afloop van hun project vertrekken, waarbij zij waardevolle kennis meenemen.

Maar de grootste uitdaging zijn de mensen, en het is een tweeledig probleem. Allereerst moeten zorgmedewerkers ervan worden overtuigd de protocollen na te leven die nodig zijn om de data nauwkeurig en consistent te verzamelen. De manier om dit te doen, zegt Strijbis, is om het eenvoudig te maken. Het bijhouden van een of andere administratie is onontkoombaar in de gezondheidszorg. Als jouw digitale dataverzamelingssysteem sneller te gebruiken is dan hun huidige methode, zullen de mensen het graag overnemen. Het tweede probleem is dat er gewoon niet genoeg mensen zijn. Eenmaal verzamelde data moeten worden opgeslagen, onderhouden en gedeeld en door onderzoekers worden geanalyseerd. Dat vereist langetermijnfinanciering voor deskundig personeel en infrastructuur. Strijbis’ must-haves omvatten een neuroloog, databasemanager, data scientist, data-unit personeel en een onderzoeksdataplatform. Geef haar deze, zegt ze, en ze zal je nieuwe wapens geven om MS op afstand te houden.

Ben je als onderzoeker op zoek naar inspiratie of exposure? Je kunt je nu inschrijven op de nieuwe AMDS website.

Soms begrijpen medische professionals en datawetenschappers elkaar onvoldoende of kennen ze elkaar zelfs helemaal niet. Ons Right Data Right Now consortium wil daar verandering in brengen!

Tijdens de Medical Data + Pizza meetups bespreken we alles wat met medische data science te maken heeft, inclusief interessante projecten, papers en de laatste ontwikkelingen. Hier ontmoeten artsen en datawetenschappers elkaar. Het is een geweldige kans om te leren, gelijkgestemde zorgprofessionals, onderzoekers en datawetenschappers te ontmoeten, feedback te krijgen op je eigen projecten en plezier te hebben.

Lees de verslagen van eerdere Medical Data + Pizza meetups.

De bijeenkomsten van de Amsterdam Medical Data Science Group worden ondersteund door het consortium The Right Data Right Now, waarvan Amsterdam UMC, OLVG, Vrije Universiteit, Pacmed, Amsterdam Economic Board en Smart Health Amsterdam deel uitmaken.