“Het ICUdata-project is best ambitieus”, zegt Paul Elbers, intensivist (hoofdbehandelaar op de Intensive Care) bij Amsterdam UMC en een van de initiatiefnemers van ICUdata.nl. “We proberen alle data van alle intensive care-patiënten in Nederland samen te brengen. Deze data wordt routinematig verzameld via de apparaten die worden gebruikt voor monitoring en life support.” Daarmee gaat het project niet alleen veel verder dan de initiële focus op de behandeling van Covid-patiënten. Het wordt ook met terugwerkende kracht opgeschaald: “Het idee is om data van alle IC-patiënten te delen. Dus niet alleen Covid-patiënten”, zegt Elbers. “We werken met datasets die minstens 10 jaar teruggaan in de tijd.”

Het analyseren van grote sets IC-data heeft enorm veel potentieel binnen IC-afdelingen. “We komen te weten hoe we patiënten met een ernstige longontsteking het beste mechanisch kunnen beademen. Of welke patiënten het meeste baat hebben bij bloedtransfusies na een groot trauma. Of wie het best geholpen is met welke dosis antibiotica. Wie baat hebben bij bepaalde medicijnen na een hartstilstand. Of… ik bedoel, er zijn letterlijk duizenden vragen die deze datasets kunnen beantwoorden. Hoe groter de dataset, hoe beter”, zegt Elbers.

AI naar het bed brengen

Waar ICUdata.nl zich bezighoudt met het verzamelen en delen van de data zelf, houdt Elbers zich ook bezig met wat er daarna gebeurt. Binnen de afdeling Intensive Care Medicine van het Amsterdam UMC is hij medevoorzitter van het Laboratory of Critical Care Computational Intelligence. Het doel, zegt hij, is “het gebruik van de inzichten die zijn verkregen uit ICU-gegevens om modellen te bouwen met behulp van geavanceerde statistische technieken zoals machine learning en AI, en die modellen vervolgens terug naar het bed te brengen.” Artsen en verpleegkundigen kunnen dan real-time advies krijgen bij de behandeling van patiënten.

In het Amsterdam UMC gebeurt dit al, met behulp van de resultaten van de analyse van de eigen data van het ziekenhuis. Elbers noemt twee voorbeelden van modellen die met succes zijn ingezet: “De eerste is een algoritme dat ons helpt te beslissen welke patiënten welke dosis antibioticum moeten krijgen – dit is de afgelopen drie jaar met succes geïmplementeerd. De andere is een samenwerking met Pacmed – onze langetermijnpartner voor AI – met wie we een model hebben ontwikkeld voor heropname. Wanneer een intensivist overweegt een patiënt naar de reguliere afdeling te sturen, willen we een voorspelling krijgen over hoe waarschijnlijk het is dat de patiënt opnieuw een intensive care-behandeling nodig heeft. Dan willen we misschien wachten met het ontslag. Omgekeerd geldt als je overweegt een ​​patiënt op de intensive care te houden, en het algoritme zegt dat het al goed is om ze naar de reguliere afdeling te ontslaan. Dan zou je kunnen overwegen dat eerder te doen, en dat bespaart natuurlijk veel tijd en geld. Dit is nu sinds vorige maand geïmplementeerd op onze IC en wordt binnenkort in een proef getest. Dat zijn twee actuele voorbeelden van AI aan het bed.” Hoe meer data je gebruikt voor zulke modellen, hoe krachtiger en betrouwbaarder ze worden en hoe meer potentie er is voor nieuwe toepassingen. Het ICUdata-project kan dus een enorme impact hebben.

“Deze datasets kunnen letterlijk duizenden vragen beantwoorden”

Het grote potentieel van data delen

Zoals zoveel recente ontwikkelingen in de zorg, kreeg ook deze een kickstart door de coronacrisis. “Het werd pijnlijk duidelijk dat er geen structuur was voor IC’s om data te delen”, zegt Elbers. “En dat dit heel snel moest veranderen. Dus begonnen we in recordtempo Covid-gerelateerde data van de ziekenhuizen te verzamelen. Ongeveer 38 ziekenhuizen deelden hun data binnen een tijdsbestek van twee maanden.” Met inachtneming van alle gebruikelijke zorgen op het gebied van regelgeving en privacybescherming, waaronder de AVG, werden andere, meer bureaucratische obstakels efficiënter aangepakt dan ooit tevoren. “Mensen waren in een can-do-modus”, zegt Elbers. “Omdat iedereen inzag dat dit hoe dan ook opgelost moest worden.”

Wil je veilig data delen, zonder controle te verliezen? Lees ook over ons initiatief AMdEX

Toen het proces van data delen eenmaal was begonnen, werd het potentieel ervan nog duidelijker. “Het stelde ons in staat te laten zien waartoe ons laboratorium in staat is: deze data zinvol combineren en er resultaten uit halen”, zegt Elbers. Dit trok de aandacht van Zorgverzekeraars Nederland, de overkoepelende organisatie van grote Nederlandse zorgverzekeraars. “Ze zagen onze inspanningen en zeiden tegen ons en de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care: Kun je dat niet doen voor reguliere IC-patiënten?” Om meer inzicht te krijgen, behandelingen en efficiëntie te verbeteren, en niet in de laatste plaats om voorbereid te zijn op een mogelijke volgende pandemie, kreeg ICUdata een subsidie ​​van 2 miljoen euro.

Degelijk wettelijk kader

Met de noodfase van de pandemie achter ons, zijn de processen teruggekeerd naar een wat minder hectisch tempo (tot grote ergernis van Elbers, die vindt dat dit alles minstens 15 jaar geleden had moeten gebeuren). Naarmate de omvang van het project toeneemt, nemen ook de gevolgen voor de regelgeving toe. “We wilden een wettelijk kader opzetten, een governance-kader dat jarenlang houdbaar is”, zegt Elbers. Waar voorheen alle datadeling via Amsterdam UMC verliep, is nu een aparte entiteit voor het beheer van de data opgericht, Stichting ICUdata. Nieuwe contracten met serverproviders en met deelnemende ziekenhuizen moeten door veel verschillende partijen worden beoordeeld. De privacybeschermingsfunctionarissen van alle ziekenhuizen zijn erbij betrokken, net als de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra. “Het werd allemaal politiek op hoog niveau”, zegt Elbers. “Vroeger deden we dit met drie mensen, nu zijn er zo’n 150 mensen bij betrokken.” Maar de zaken gaan  vooruit. De stichting gaat samenwerken met vijf deelnemende ziekenhuizen: OLVG Amsterdam, Amsterdam UMC, Erasmus Rotterdam, Leeuwarden Ziekenhuis en de Radboud Universiteit Nijmegen. “Nadat die vijf het onboarding proces hebben doorlopen, is er natuurlijk ruimte voor nog veel meer”, zegt Elbers.

Eén voor allen, allen voor één

Naast privacykwesties zijn er nog andere obstakels die ziekenhuizen vaak in de weg staan ​​om hun data te delen, zegt Elbers. “Privacy staat absoluut op nummer één, maar de tweede is concurrentie tussen ziekenhuizen en tussen onderzoekers.” Ziekenhuizen zijn ook op hun hoede voor controle, waarbij gegevens mogelijk verkeerd worden geïnterpreteerd. “Wat mij betreft wegen de voordelen ruimschoots op tegen de nadelen”, zegt Elbers. “We hebben geprobeerd deze problemen te omzeilen door ervoor te zorgen dat dit een echt project is van de Drie Musketiers: één voor allen en allen voor één. Iedereen die zijn data deelt, kan alle data terugkrijgen en krijgt toegang tot ieders data. Dit was een manier om te proberen onderling vertrouwen te kweken. En nu dat vertrouwen is opgebouwd, loont het echt.”

Dit artikel verscheen eerder bij Smart Health Amsterdam.