Data delen in de zorg: grote beloften, maar ook grote uitdagingen

Amsterdam Economic Board, ahti, Smart Health Amsterdam, de Rabobank en Sigra organiseren samen de Zorg2025-bijeenkomsten. Gezondheid en preventie staan er centraal en zorg- en welzijnvernieuwers uit bedrijfsleven, overheid en wetenschap delen er hun kennis en ervaring.

“Er zijn veel kreten en termen rondom data”, zegt Robert Thijssen van Sigra in zijn introductie. “Er blinkt goud aan de ene kant, maar we horen ook over de ellende aan de andere kant.” De sprekers belichten beide kanten tijdens het Zorg2025-event op 6 september. Lies van Gennip vertelt over de Gezondheidsdata Infrastructuur waar zij met een consortium van acht grote organisaties aan werkt. Marijn Vonk van Syntho vertelt over hoe synthetische data veel grote uitdagingen kunnen wegnemen. En Bob Verhagen van Buurtdokters deelt zijn belangrijke advies voor zorginnovatoren die in de huisartsenpraktijk terecht willen komen.

Een nieuwe infrastructuur voor gezondheidsdata

Nederland is kampioen digitaliseren in de zorg. “Maar wat we niet goed doen is data hergebruiken voor die zorg”, zegt Lies van Gennip. Zij is vanuit Amsterdam Economic Board kwartiermaker Gezondheidsdata Infrastructuur (GDI). Vanuit die rol ziet ze dat er al veel gebeurt, maar dat alle initiatieven dezelfde bottlenecks hebben: “Soms duurt het wel drie jaar voor een initiatief bij de benodigde data kan. Daar willen we met de GDI wat aan gaan doen.”

Acht partijen hebben zich gecommitteerd aan de GDI en daar ook startfinanciering voor beschikbaar gesteld. Van Gennip: “Ons doel is om de governance van data te regelen in een trust, als een soort nutsvoorziening met een verdienvermogen.” De focus ligt nu nog op de Metropool Amsterdam, maar de GDI sluit aan bij landelijke en Europese ontwikkelingen. Bijvoorbeeld bij het EU-voorstel voor een European Health Data Space.

De GDI wil vooral leren van ervaringen die partijen nu hebben met data deling, klein beginnen, van daaruit modellen ontwikkelen en zo als regionale voorloper een goede basis neerzetten. Van Gennip: “De echte bottleneck zit niet bij de techniek, daar komen we wel uit. Het echte probleem zit in het vertrouwen bij de verschillende partijen, over hoe zij binnen de kaders van de wet- en regelgeving afspraken kunnen maken om data te kunnen delen. Dus daar richten we ons nu eerst op.”

Van Gennip maakt de GDI concreet met twee use cases  waar nu mee is gestart. Een Covid Early Warning System (EWS), waarvoor GGD’s en huisartsen data delen. Het model maakt gebruik van Stizon, een stichting waarbinnen zorgverleners data delen. “Het vergezicht van deze use case is een generiek EWS voor een waaier aan ziektebeelden.” De andere use case is het AAN-project, waarin zorginstellingen data van melanoom- en crc-patiënten delen over de werking van therapieën. Bij beide use cases is de AVG nog een grote belemmering, ook omdat juristen allemaal verschillende interpretaties hebben.

“Er is helaas nog geen gouden standaard voor wat wel en niet mag”, zegt Van Gennip. “Daarom is de kern van de GDI dat we gaan bouwen aan vertrouwen zodat we de interpretatieverschillen kunnen oplossen. En zodat toezichthouders en de overheid, juristen, instellingen, zorgaanbieders én patiënten ons uiteindelijk ook gaan vertrouwen.”

Échte anonimiteit dankzij synthetische data

Zoals Lies van Gennip ook al zei: privacy is een belangrijk struikelblok bij de implementatie van datagedreven zorginnovaties. Gebruik maken van synthetische data kan hiervoor een oplossing zijn. Marijn Vonk, mede-oprichter van startup Syntho laat zien hoe dat in zijn werk gaat en vertelt dat de Autoriteit Persoonsgegevens dit sinds kort ook adviseert.

Veel organisaties en onderzoekers anonimiseren data, maar het probleem daarvan is dat dat meestal niet tot volledig anonieme data leidt, zo legt Vonk uit. “Die data zijn vaak nog terug te leiden tot een persoon en daarnaast is het tijdrovend en meestal manueel werk. Daarom zijn wij gaan kijken naar een nieuwe oplossing: met AI gegenereerde synthetische data. Die data zijn nooit een-op-een terug te leiden tot een persoon.”

Syntho biedt een selfservice platform waarbinnen gebruikers in hun eigen veilige omgeving data kunnen omzetten naar synthetische data. Op die data kunnen gebruikers vervolgens analyses doen. Uit onafhankelijk onderzoek van SAS, een aanbieder van geavanceerde analysesoftware, blijkt dat er met deze nieuwe dataset gelijksoortige analyses gedaan kunnen worden die vrijwel dezelfde resultaten opleveren. Vonk: “Omdat je AI gebruikt, gaat het volledig automatisch. Dat is veel makkelijker en sneller dan data handmatig anonimiseren en bovendien ook schaalbaar.”

Slimme data-inzet door Buurtdokters

Wat is er voor nodig om een zorginnovatie voor een huisartsenpraktijk te laten slagen? Daarover vertelt Bob Verhagen, de oprichter van Buurtdokters. Buurtdokters neemt samen met de nieuwe generatie huisartsen praktijken over. Buurtdokters zorgt daarbij voor de overhead, zodat de huisarts zich op de zorg kan richten. Digitalisering speelt daarbij een grote rol: zo kunnen patiënten die dat willen een digitaal consult krijgen. Verhagen: “Mijn droom is dat we de juiste huisartsenzorg kunnen geven met daarin ook toegang voor kosteneffectieve zorginnovaties.”

En dat laatste is vaak niet makkelijk. “Innovaties in de zorg hebben vaak een grote belofte, maar kunnen dan in een praktijk niet worden toegepast. Bijvoorbeeld door schaal- en implementatieproblemen. Maar veel innovaties sluiten ook niet aan bij hoe het er in de praktijk aan toe gaat. Bijvoorbeeld doordat data niet op dezelfde manier wordt opgeslagen. Huisartsenpraktijken zijn vaak te klein georganiseerd om grote dingen te veranderen.”

Zijn advies luidt dan ook: zorg dat je met innovaties komt die tijd en energie besparen en aansluiten bij de werkprocessen van de huisarts. Verhagen: “Ik wil innovatieve zorgdiensten uitnodigen om in te haken op dat proces. Want als je eerst twee jaar iets gaat ontwikkelen en dan pas bij een huisarts aanklopt, faal je alsnog.”