‘Gezondheidsgegevens moeten eigendom blijven van de burger’

Alle medische inzichten en levensreddende procedures die we kennen, zijn gebaseerd op jarenlang onderzoek met patiënten. We hebben nu een unieke kans om medisch onderzoek enorm te versnellen als we gezondheidsgegevens op een verstandige, veilige en ethische manier gebruiken. Jeroen Maas, Challenge Lead Gezondheid bij de Amsterdam Economic Board, werkt samen met partners van de Amsterdamse AI (Artificial Intelligence) Coalition aan het verantwoord gebruik van deze data en het versnellen van verstandige AI-toepassingen binnen het gezondheidsveld.

‘Ons uitgangspunt is dat de gezondheidsgegevens eigendom blijven van de burger. De patiënt moet kunnen beslissen wat er met zijn of haar gegevens gebeurt. En als we medische data op een verantwoorde manier analyseren, kunnen we er veel nuttige informatie uit halen. We weten bijvoorbeeld dat medicijnen elkaar negatief kunnen beïnvloeden. Maar niet elke combinatie wordt vooraf getest. Dat zou onmogelijk zijn, met ongeveer 5.000 verschillende soorten medicijnen op de markt. Maar we hebben ook 17 miljoen mensen die deze medicijnen gebruiken en bij de dokter terechtkomen als ze problemen ondervinden. De gegevens zijn er; ze zijn alleen niet toegankelijk. Met toegang tot deze gegevens kunnen we echt aan preventie gaan werken. We kunnen terugkijken op meer dan vijftien jaar aan gezondheidsdata. Op die manier kun je het ontstaan ​​van ziekten vroegtijdig herkennen. Bij kanker is dit bijvoorbeeld essentieel. Hoe eerder je actie onderneemt, hoe groter de overlevingskans. Ook bij andere ziekten geldt: hoe sneller je actie onderneemt, hoe sneller de genezing zal zijn.’

Om dit mogelijk te maken, moeten we gegevens toegankelijk maken. We werken hier op verschillende manieren aan. We werken samen met de Amsterdamse Artificial Intelligence coalitie aan een geïntegreerde gezondheidsdata-infrastructuur om de momenteel beschikbare data te kunnen gebruiken. Maar we willen niet alleen dat gezondheidsgegevens veilig en betrouwbaar worden gebruikt, we willen dat het voor iedereen in alle sectoren mogelijk is. Met een groeiend team van partners, waaronder Surf, UvA, AMS-IX, HvA, Dexes en de gemeente Amsterdam, werken we ook aan AMdEX – een digitale marktplaats voor gegevens.

‘In de toekomst moet ik als patiënt kunnen beslissen wat er met mijn gegevens gebeurt’

‘Het uitwisselen van gegevens via internet kan een lastige zaak zijn. Data komen gemakkelijk in handen van een derde partij en dan heb je geen zicht meer op wat ermee gebeurt of hoe vaak je data doorverkocht wordt. Het idee achter AMdEX is dat je als zender en ontvanger van data afspraken maakt over wat er met de data kan gebeuren. Samen met de andere partij bepaal je de regels en die worden vervolgens technisch gehandhaafd. ‘

‘Gegevens over bijvoorbeeld openbaar vervoer of vliegtuigonderhoud zijn ook erg gevoelig. Het delen van OV-data is handig om openbaar vervoer op maat aan te bieden. Maar je wilt niet dat iedereen weet waar je op welk tijdstip bent. Onderhoudsgegevens van vliegtuigmotoren zijn zeer concurrerend maar dragen bij aan de vliegveiligheid. Met AMdEX kijken we hoe we het technisch zo kunnen inrichten dat KLM en andere luchtvaartmaatschappijen gebruik kunnen maken van elkaars data-analyseresultaten, zonder ooit elkaars data of algoritmes te kunnen zien. We werken aan een toekomst waarin we data ethisch gebruiken en waarin de eigenaar – of het nu een patiënt of KLM is – altijd de controle behoudt over wat er met de gegevens gebeurt.

AI technology for people

Vorig jaar kondigden zeven Amsterdamse kennisinstellingen samen met de gemeente Amsterdam en de Amsterdam Economic Board een gezamenlijk initiatief aan om de komende tien jaar 1 miljard euro te investeren in de ontwikkeling van verantwoorde AI-technologieën. Dit partnerschap staat bekend als AI technology for people en richt zich op het opzetten van onderzoeksprogramma’s, het aantrekken van onderzoekers van wereldklasse en het uitrusten van studenten met de nieuwste kennis van AI op het gebied van bedrijfsleven, gezondheid en burgers.

AI-technologie voor mensen is een samenwerkingsverband tussen de Amsterdam Economic Board, Amsterdam UMC, Antoni van Leeuwenhoek / Nederlands Kanker Instituut, Centrum Wiskunde & Informatica, de gemeente Amsterdam, Hogeschool van Amsterdam, Sanquin, Universiteit van Amsterdam en Vrije Universiteit Amsterdam .

Dit interview is gepubliceerd in de NewScientist special AI Technoloy voor mensen, herfst 2020